희귀질환 진단 고도화 속 커지는 유전상담 역할…서울대병원, 상담 원칙·실제 공유
희귀질환 진단 기술이 고도화 되면서 환자와 가족이 마주하는 고민은 오히려 더 복잡해지고 있다. 어떤 유전자검사를 받아야 하는지, 결과를 어떻게 해석해야 하는지, 가족도 검사를 받아야 하는지까지 판단해야 할 지점이 늘어나면서다. 이에 따라 의료진에게도 단순한 결과 설명을 넘어 검사 전 의사결정부터 치료계획, 가족검사, 가족계획까지 연결하는 통합적 상담 역량이 요구되고 있다.서울대병원 희귀질환센터는 지난 22일 서울대병원 의학혁신센터에서 '희귀질..