지방 인프라·무연고자 연명의료 그늘…허울뿐인 ‘웰다잉’

사전연명의료의향서 300만명 돌파
요양병원 윤리위원회 설치율 11% 불과
정부, 온라인 등록·말기 단계 적용 검토

삶의 마지막 순간을 스스로 결정할 수 있도록 만든 연명의료결정제도가 시행되고 있지만 여전히 상당수 환자가 본인의 의사와 무관하게 임종을 맞고 있다는 지적이 이어지고 있다. 지방 의료 인프라 부족과 무연고자 등 제도 밖 사각지대가 존재하고 있어서다. 정부가 온라인 의향서 등록과 연명의료 결정 범위 확대 등 개선에 나섰지만, 존엄한 죽음을 누구나 보장받을 수 있는 환경까지는 갈 길이 멀다는 목소리가 나온다.

3일 보건복지부와 국립연명의료관리기관 등에 따르면 지난해 8월 기준 사전연명의료의향서 등록자는 300만명을 넘어섰다. 연명의료 중단 이행 건수도 2018년 3만1000건에서 2024년 7만건으로 증가했다.

2018년 시행된 연명의료결정제도는 임종과정에 있는 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 치료 효과 없이 임종 시점만 연장하는 의료행위를 받지 않거나 중단할 수 있도록 한 제도다. 환자는 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 의사를 밝힐 수 있으며 의사 2명의 임종기 판단을 거쳐 연명의료 중단 여부가 결정된다.

문제는 제도 이용 환경이 지역에 따라 크게 갈린다는 점이다. 연명의료 중단 절차를 수행하려면 의료기관윤리위원회가 필요하지만 지난해 기준 설치율은 상급종합병원 100%, 종합병원 65%에 비해 요양병원은 11%, 병원급 의료기관은 3%에 그쳤다.

무연고자 문제는 더 심각하다. 현행법은 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우 가족 2인의 일치된 진술이나 가족 전원 합의를 통해 연명의료 중단 여부를 결정하도록 하고 있어 무연고자의 경우 이를 대신할 의사결정 주체가 사실상 부재하다. 한국은행은 '연명의료, 누구의 선택인가' 보고서를 통해 이를 보완하기 위해 환자가 사전에 신뢰하는 사람을 지정하는 '의료결정 대리인 제도' 도입 검토가 필요하다고 제안했다.

이밖에 연명의료 중단 시점이 지나치게 늦는 점도 문제다. 현행 제도는 '임종과정'에서만 연명의료 유보·중단을 허용한다. 실제 2023년 임종 1개월 이내 연명의료를 중단한 사례를 분석한 결과 40%는 사망 1주일 이내에야 결정이 이뤄졌으며, 해당 환자들은 한 달 동안 평균 6.8개의 연명의료 시술을 받은 것으로 나타났다. 호스피스 역시 충분하지 않다. 2025년 기준 전국 호스피스전문기관은 194개소이며 이 가운데 입원형은 103개소다. 호스피스 이용을 희망하는 비율은 91%에 달하지만 실제 이용률은 23% 수준인, 것이다. 특히 수도권 중심의 인프라 구조와 지역별 서비스 격차는 여전히 해결 과제다.

정부도 이러한 문제를 인식하고 제도 개선에 나섰다. 복지부는 지난 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열고 2026년 시행계획을 확정했다. 이에 따라 사전연명의료의향서는 앞으로 온라인 등록이 가능하도록 법령 정비가 추진된다. 또 연명의료 유보·중단 가능 시기를 말기 단계까지 확대하는 방안에 대한 사회적 논의를 시작하기로 했다. 아울러 의료기관윤리위원회를 2028년까지 430개소에서 650개소로, 호스피스전문기관은 188개소에서 360개소로 확대할 예정이다.

이형훈 제2차관은 "국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 앞으로도 현장의 목소리를 반영해 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다"고 말했다.