“장애와 양육으로 이중고 겪는 조손가정”

밀알복지재단, 조손장애아동 가정 지원사업 실시
'조손가정이 겪는 가장 큰 어려움은 경제적'

희귀병을 앓는 준서의 피부를 닦아주고 있는 할아버지/사진제공=밀알복지재단

#“제가 스스로 할 수 있는게 별로 없어요. 물도 못 떠다 먹으니까… 그런게 할아버지한테 제일 미안해요”

#준서(15)는 8살 무렵 갑자기 찾아온 희귀난치병으로 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지기 시작했다. 병원에서는 원인을 알 수 없는 칼슘침착으로 인한 피부병 진단을 내렸다. 워낙 희귀한 사례라 마땅한 치료법조차 없는 상황. 온 몸이 종기와 진물로 뒤덮인 준서는 매 순간 살을 에는 아픔과 참을 수 없는 가려움을 겪고 있다. 유일한 가족인 할아버지는 매일같이 준서의 피부를 정성스레 닦고 약을 바르며 정성으로 돌보고 있다.

#할아버지의 노력에도 준서의 상태는 더욱 악화되고 있다. 몇 해 전 부터는 피부의 염증이 다리 근육에도 파고들면서 혼자서 일어날 수조차 없게 됐다. 병원에서는 굳어져버린 무릎과 발목을 펴는 수술을 하지 않으면 평생 걷지 못할 수도 있다는 이야기를 전했다. 그러나 할아버지의 일용직 수입만으로는 고가의 치료비를 감당하기는 어려운 상황이다. 몇 해 전 공사장 추락 사고로 허리를 크게 다친 할아버지는 준서를 위해 아픈 몸을 이끌고 일을 나가고 있다.

밀알복지재단은 준서와 같은 조손가정에서 자라나는 장애아동들을 위해 지원사업을 펼치고 있다.

재단은 치료가 시급한 장애아동과 조부모를 위한 의료비는 물론, 긴급생활비와 주거지원 등을 통해 고령과 장애로 인해 더욱 취약할 수밖에 없는 조손장애아동가정을 돌보고 있다.

최근 통계청 조사에 따르면 소득 하위 20% 조손가정의 월평균 총소득은 2016년 기준 96만원 가량이다. 손자녀의 장애로 인해 의료비 등 추가 부담이 필요한 저소득 조손가정의 경우 경제적 어려움이 클 수밖에 없는 실정이기도 하다.

아울러 조손가정의 문제는 더 심각해질 것으로 예상되고 있다. 가정불화와 이혼 등으로 가정해체가 늘어나면서 조손가정의 수가 점점 늘고 있기 때문이다. 통계청에 따르면 2015년 기준 11만3100여가구인 조손가정의 수가 △2030년에 27만가구 △2035년은 32만가구까지 늘어날 것으로 추계했다. 하지만 그 규모가 통계치를 웃돌 것으로 판단된다

또 신체적인 고통도 적지 않다. 전체 조손가정 조부모의 40.8%가 6개월 이상의 만성질환을 앓고 있다. 특히 거동조차 쉽지 않아 스스로를 돌보기조차 어려운 조부모가 어린 손자녀와 함께 하는 현실에 각별히 관심을 가져야 할 때이다.

온 몸의 피부가 벗겨지는 원인불명의 희귀질환을 앓는 준서/사진제공=밀알복지재단

현재 홈페이지(miral.org)를 통해 준서를 위한 후원 캠페인을 진행중인 재단은 지난 1월 부터 준서의 굳어진 무릎과 발목을 펴주는 수술과 피부 치료에 지원하고 있다. 추후에도 준서 상황에 따라 추가 지원할 예정이라고 재단측은 전했다.

정형석 밀알복지재단 상임대표는 “만성질환을 앓고 있는 조부모가 아픈 아이를 키우며 양육의 어려움과 경제적 한계에 부딪히고 있는 조손가정들이 많다”며 “앞으로 조손가정이 더욱 확대될 전망인 만큼 저소득 조손가정에 대한 사회적 관심과 지원이 필요하다”고 말했다.

이어 “조손가정이 겪는 가장 큰 어려움은 경제적 문제이며, 또 고령이라 육체적으로 양육을 감당하지 못하는 경우도 상당수”라고 덧붙였다.

한편 밀알복지재단은 1993년 ‘장애인의 완전한 사회통합’을 목표로 설립된 장애인 복지 전문기관으로, 장애아동의료비지원사업을 비롯해 장애인 특수학교, 장애인 직업재활시설, 장애인 공동생활시설 등 장애인의 생애주기별 맞춤형 복지사업을 운영하고 있다.

국내 50개 운영시설을 통해 장애인 뿐 아니라 노인과 아동, 지역사회를 위한 다양한 복지사업을 실시하고 있으며, 해외 14개국에서도 △아동보육 △보건의료 △긴급구호 등 국제개발협력사업을 수행하고 있다.