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이날 전달식에는 사단법인 한국 희귀·난치성질환연합회 신현민 회장을 비롯해 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 300여명이 참석했다.
올해 지원 대상에는 선천성 대동맥 협착을 앓고 있는 정모양(가명) 등 1100여명이 포함됐다. 이 날 행사에는 희귀·난치성 질환 어린이들을 중심으로 구성된 ‘희망의 소리 합창단’의 창단 10주년 특별 공연이 펼쳐져 감동을 더했다.
희귀·난치성 질환이란 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로, 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은 비용이 든다. 전국에 50만명이 이 질환으로 이중고를 겪고 있고 이중 절반은 아동으로 추산된다.
삼성물산 리조트부문은 희귀·난치성 질환에 대한 인식이 부족했던 지난 2004년 국내 처음으로 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작했다. 지난 13년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 500명에게 총 24억원의 의료비를 지속적으로 지원했으며, 오랜 투병으로 지친 어린이와 가족들에게 에버랜드 나들이 기회를 제공해 지금까지 1만명이 넘는 가족들이 에버랜드에서 치유의 시간을 보냈다.
또한 희귀·난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심을 유도하고 어린이들의 자신감을 북돋고자 지난 2007년부터 ‘희망의 소리 합창단’을 10년째 지원해 오고 있으며, 2014년부터는 의료비 외에 장학금과 재활치료비 지원을 추가했다.
한편 삼성물산 리조트부문은 이러한 공로를 인정 받아 지난 2014년 희귀·난치성질환자의 날 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받은 바 있다.
