관계부처 합동 '지원 강화방안' 발표
부양의무자 기준 단계적 폐지 및 치료제 신속 등재
정부 주도 공적 공급 확대
부양의무자 기준 단계적 폐지 및 치료제 신속 등재
정부 주도 공적 공급 확대
 |
| 자료=보건복지부 / 그래픽= 박종규 기자 |
고액의 의료비와 치료제 확보의 어려움으로 고통받던 희귀·중증난치질환자들을 위해 국가 차원의 보호망 강화에 정부가 착수했다. 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 5% 수준으로 인하하는 방안을 검토하고, 1년 가까이 걸리던 치료제 급여 등재 평가, 협상기간을 100일 이내로 대폭 단축하기로 했다.
보건복지부·식품의약품안전처질병관리청 등 관계부처 합동으로 5일 발표한 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'에 따르면 건강보험 산정특례 관련 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 단계적으로 경감하기로 했다. 현재 암이나 심장질환 환자는 5%의 본인부담률을 적용받는 반면, 희귀질환자는 10%를 부담하고 있어 형평성 논란이 제기되어 왔다.
이에 따라 정부는 올해 하반기부터 고액 의료비 발생 질환을 중심으로 본인부담률을 5%까지 낮추는 방안을 검토해 시행한다. 또한, 완치가 어려움에도 5년마다 반복해야 했던 재등록 시 불필요한 검사 절차를 삭제하고 임상진단 중심으로 개편해 환자의 편의를 높인다.
또한 올해 1월부터 산정특례 적용대상 희귀질환에 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 추가하고, 지속적으로 확대할 예정이다.
이외에도 민간 시장성 부족으로 의약품 공급이 중단되는 사태를 막기 위해 정부가 직접 나선다. 구체적으로 환자가 해외에서 직접 구매하던 자가치료용 의약품을 정부가 직접 수입·공급하는 '긴급도입' 품목으로 매년 10개 이상 전환한다. 오는 2030년까지 41개 이상이 목표다.
또 정부가 제약사에 제조를 요청하고 전량을 구매하는 '주문제조' 품목도 현재 7개에서 2030년 17개로 늘려 필수 의약품의 공적 공급망을 강화한다는 계획이다.
지역별 의료 격차 해소를 위해 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역에 희귀질환 전문기관을 추가 지정한다. 이를 통해 전국 15개 시도 19개소의 거점을 확보하고, 환자가 거주지 인근에서 진단부터 치료까지 한 번에 해결하는 '지역완결형 진료체계'도 완성할 계획이다.
지금까지는 의료적 지원 위주 정책 추진으로 미충족 복지 수요를 제대로 지원하기 어려웠지만, 앞으로는 환자 수요를 기반으로 의료와 복지를 연계한 포괄적 지원체계도 구축해 나간다. 단순 의료 지원을 넘어 간병, 돌봄, 마음건강을 아우르는 '의료-복지 연계 지원방안'도 마련한다. 올해 상반기 중 실태조사를 완료하고, 환자단체와의 간담회를 통해 생애주기별 맞춤형 복지 서비스를 발굴할 예정이다.
정은경 보건복지부 장관은 "희귀·중증난치질환자의 고통을 덜기 위해서는 더 많은 지원 대책이 필요하다"며 "올해부터 우선 시행가능한 대책은 조속히 이행하고, 추가적으로 필요한 과제를 지속발굴하여 희귀·중증난치질환자가 희망을 가지고 치료를 포기하지 않도록 노력하겠다"고 밝혔다.
