‘제6회 희귀질환 극복의 날’…질병청, 연구·의료진 표창

환우 및 가족 등 120여명 초청해 기념행사 개최
조태준 교수·김원섭 교수 등 12명에 유공자 표창

질병관리청(질병청)이 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’을 맞아 소통의 장을 마련했다.

보건복지부(복지부)와 질병청은 희귀·난치성질환연합회와 함께 23일 오후 2시부터 서울 그랜드인터컨티넨탈 호텔에서 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.

희귀질환 극복의 날은 지난 2016년 희귀질환관리법 시행에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해와 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 지정한 날이다.

지난 2년간 코로나19 확산으로 기념행사를 개최하지 못했으나 일상 회복이 이뤄짐에 따라 유공자 표창 등 그 간의 노고를 치하하는 형태로 개최했다. 기념행사는 희귀질환 환우가족 및 단체, 의료인 및 관련 종사자 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있도록 대면·비대면 혼합행사로 마련됐다.

1부 기념식은 김헌주 질병청 차장의 기념사와 김민석 보건복지상임위원회 위원장의 축사로 시작됐다. 이들은 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하 메시지를 전달했다.

이어 26년간 희귀유전질환의 진단, 치료 및 예방에 기여한 조태준 서울대 교수 외 3명에 대해 복지부장관 표창이, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 기여한 김원섭 충북대 교수외 7명에게는 질병청장 표창이 수여됐다.

2부 화합의 장에서는 의료진과 환우·가족이 협력하여 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하공연에 이어 환우와 가족 간 감사의 영상편지가 상영됐다.

복지부와 질병청은 “2022년은 제2차 희귀질환관리종합계획을 수립하고 시행계획을 마련해 환자와 가족의 삶의 질 제고를 위한 다양한 과제를 추진하고 있다”며 “이번 행사 외에도 희귀질환관리 포럼을 마련하고 관리정책의 교류와 민·관협력체계를 강화할 것”이라고 밝혔다.